不能说话进食坐下
多伦多4岁半病童患罕有退化性神经失调绝症,不能说话、进食、坐下,病童父母为了唤起世人注视此症,并为药物研究筹款,将儿子故事在电视介绍,周三在美国广播公司(ABC)《新闻夜线》(Nightline)节目,作全北美洲首播。
为药物研究筹款
4岁半的雅各布特罗斯曼(Jacob Trossman),患有严重的佩-梅氏症(Pelizaeus-Merzbacher disease),这是1种退化神经失调症,目前并无任何有效的治疗方法。约每50万个新生婴儿中,会出现1例佩-梅氏症患者。
雅各布在呼吸和吞咽有障碍,他必须使用1根塞入胃部的导管进食。他要坐轮椅,24小时要单对单的护理。该病的肇因是缺乏髓磷脂,它是1种保护大脑神经线的脂肪物质。预计随吁雅各布长大,病情会恶化。
雅各布的故事会于周三晚间11时30分播出,他的父母希望唤起公众对这一罕见基因疾病的认识,并支持目前正处于研究阶段的1种新药。
雅各布特罗斯曼的母亲怀特周二在多伦多的家中,为雅各布特罗斯曼读书。
雅各布特罗斯曼的母亲怀特周二在多伦多的家中,为雅各布特罗斯曼读书。
雅各布特罗斯曼的母亲怀特周二在多伦多的家中,为雅各布特罗斯曼读书。
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资料来源 : 明报